زندگی بیماران نادر ایران تحت تاثیر تحریم های آمریکا

به گزارش خبرگزاری مهر، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد.

وی در این سفر طی جلسه ای که با حضور مقامات مسئول در حوزه بیماری های نادر اسپانیا برگزار شد ضمن ارائه گزارشی از وضعیت بیماران نادر ایران، تحریم های آمریکا و تاثیر آن بر روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران را ظالمانه و ضد حقوق بشری خواند.

شادنوش اظهار داشت: بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولت ها شود.

در این نشست هیئت مدیره فدراسیون دولتی بیماران اسپانیا (REDER)، شبکه بیماری های غیر قابل تشخیص(Alliance UND)، مرکز ثبت اطلاعات بیماری های نادر( SRDIC) و متخصصان اپیدمیولوژی بیمارستان دانشگاهی این کشور(Salud Carlos) و همچنین نمایندگان اتحادیه بیماری های نادر اروپا (EURORDIS) حضور داشتند.

دکتر «امانوئل پوزادا» مدیر انستیتو تحقیقات بیماران نادر اسپانیا در این دیدار از فعالیت های تحقیقاتی در ایران از جمله تهیه اطلس و تدوین سند در حوزه بیماران نادر تقدیر کرد و خواستار گسترش تبادل اطلاعات و تجربیات علمی و پژوهشی در این حوزه شد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، در این سفر یک روزه با حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا نیز در خصوص امکان همکاری برای تسهیل رفع مشکلات بیماران نادر دیدار و گفتگو کرد.

قشقاوی در این دیدار با بیان اینکه کشور اسپانیا جزء کشورهای پیشتاز در زمینه پیوند اعضا، پیوند مغز استخوان و سلول های بنیادی است، افزود: زمینه های مناسبی جهت تسریع و تسهیل مبادلات مالی برای امور بیماران صعب العلاج و تعاملات علمی پژوهشی در کشور اسپانیا مهیاست.

شادنوش نیز ضمن تشریح روند خدمت رسانی به بیماران کشور، گفت: محدودیت های ایجاد شده توسط آمریکا غیر انسانی بوده و مشکلاتی را برای بیماران نادر ایجاد کرده است اما دولت ایران خود را متعهد می داند حمایت های لازم را به عمل آورده و از هیچ تلاشی برای کاهش عوارض ناشی از تحریم ها بر خانواده بیماران فروگذار نخواهد کرد و انتظار می رود با زمینه های موجود در اسپانیا سفارت جمهوری اسلامی ایران نهایت مساعدت را برای بهره برداری از این امکانات فراهم نماید.